Fonds d'espoir «Rare Trait»

Le fonds d'espoir «Rare Trait» est a charity organization dont la mission est de recueillir des fonds pour aider la recherche et soutenir le développement d'un traitement de l’Aspartylglucosaminuria (AGU) en vue de la guérison des patients. Elle a, par ailleurs, l’ambition de constituer une base de ressources pour les médecins, les scientifiques et les familles du monde entier et son action vise également à accroître la sensibilisation aux maladies rares en général et à l’AGU en particulier, pour que les enfants puissent obtenir le bon diagnostic.

Un grand «merci» aux chercheurs du monde entier pour le travail qu'ils effectuent sur le gène AGA, l'activité enzymatique et la maladie. De nombreuses informations disponibles dans le domaine public ont été rassemblées et nous ont permis de créer notre site. Dans la mesure du possible, nous avons essayé de faire référence aux travaux / articles d'origine en tachant de simplifier et de rendre plus accessible la compréhension de l’AGU pour quiconque veut " se plonger" dans ce sujet.

Ensemble, nous serons en mesure d'atteindre nos objectifs et de faire la différence.

Notre mission:

Le Fonds d'espoir «Rare Trait» est dédié au diagnostic, à la documentation et à la recherche d’un traitement pour l’Aspartylglucosaminuria à travers différents tests.